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Am Sonntag, den 28. Februar 2021 wird das Marburger Schloss in einem Ate mzug mit dem Empire State Building in New York oder dem Kolosseum in Rom ge nannt werden. Denn an diesem besonderen Tag, dem internationalen Aktionstag für Seltene Erkrankungen (#RareDiseaseDay), erstrahlt das Schloss mit viel en anderen Gebäuden weltweit in bunten Farben. Die „Global Chain of Lights“ -Aktion, an der sich neben CSL Behring auch das Marburger Stadtmarketing un d die Firma Flashlight als Profi für Veranstaltungstechnik beteiligen, mach t auf das Schicksal der 300 Millionen Kinder und Erwachsenen aufmerksam, di e weltweit mit einer seltenen Erkrankung leben.
„Wir bei CSL Behring setzen uns seit mehr als 100 Jahren für Menschen mit seltenen und schweren Erkrankungen ein“, erläutert Standortleiter und Geschäftsführer Michael Sch röder die Aktion. „In den Monaten der Coronavirus-Pandemie haben viele von uns zum ersten Mal persönlich erlebt, was es heißt, auf eine Therapie zu wa rten, die einen entscheidenden Beitrag dazu leistet, Leben zu retten und me hr Lebensqualität zu schenken. Es ist uns daher besonders wichtig, auf die Anliegen von Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen.“
< p>Am Aktionstag organisieren Patientennetzwerke, Verbände und Unternehmen w eltweit Veranstaltungen, um in der Öffentlichkeit auf seltene Krankheiten u nd ihre Auswirkungen hinzuweisen. Auch für CSL Behring ist dies eine Gelege nheit, über seltene Erkrankungen zu sprechen, um das eigene und das öffentl iche Bewusstsein zu schärfen.Die geplanten Aktivitäten sind dabei ni cht nur auf den 28. Februar selbst beschränkt, sondern ebenfalls auf die Wo chen um den Aktionstag herum. So berichten Patienten, Mitarbeitende und ren ommierte Wissenschaftler auf Social Media und der cslbehring.de-Webseite üb er ihre Erfahrungen mit Seltenen Erkrankungen und ihre Motivation, sich auf diesem Gebiet für mehr Aufklärung und Forschung zu engagieren. CSL Behring kooperiert dabei mit Healthcare Mittelhessen dem Gesundheitsportal des Reg ionalmanagement Mittelhessen.
Was sind Seltene Erkrankungen?< /strong>
Als seltene Krankheiten gelten lebensbedroh liche oder chronische Erkrankungen, die bei weniger als fünf von 10.000 Men schen auftreten. Rund 300 Millionen Menschen leiden an einer seltenen Krank heit. In der Weltbevölkerung bedeutet das einen Anteil von etwa fünf Prozen t. In Deutschland sind rund vier Millionen Fälle bekannt. Das entspricht in etwa der Einwohnerzahl von Berlin.
Der Begriff „Seltene Krankheit“ i st ein Überbegriff, der rund 7.000 Erkrankungen umfasst. Da weltweit jeweil s nur wenige Menschen an einer spezifischen seltenen Krankheit leiden, ist über Krankheitsbilder, Symptome und Therapiemöglichkeiten kaum etwas bekann t. Die Folge ist, dass seltene Krankheiten häufig nicht oder nicht korrekt diagnostiziert werden. Vor einer richtigen Diagnose steht oft ein jahrelang er Weg, der nicht selten von vielen Fehldiagnosen geprägt ist. Die Zeit, be vor der Befund dem eigenen Leiden den richtigen Namen gibt, beschreiben Bet roffene und ihre Angehörigen oftmals als besonders schwer: Ohne Diagnose is t keine gezielte Therapie möglich, und die Ungewissheit und das Gefühl, mit einer unbekannten Krankheit alleine zu sein, bedeutet für die Patientinnen und Patienten eine nicht zu unterschätzende zusätzliche Belastung.
E ine zutreffende Diagnose stellt meist einen Wendepunkt im Leben der Erkrank ten dar. Die Diagnose macht die Krankheit begreifbar: Sie ermöglicht einen Austausch mit anderen Betroffenen und – das ist das Allerwichtigste – bring t die Chance auf eine gezielte Therapie. Viele Patientinnen und Patienten m it seltenen Krankheiten bekommen durch Therapien mit speziellen Medikamente n die Möglichkeit, ein annähernd normales und selbstbestimmtes Leben zu füh ren.
Über CSL Behring
Unser Verspreche n: Leben retten und Lebensqualität verbessern
CSL Behring is t seit mehr als 100 Jahren führend in der Erforschung und Entwicklung von B iotherapeutika. Die Wurzeln des Unternehmens führen zu Emil von Behring, de r den ersten Nobelpreis in Medizin erhielt.
CSL Behring bietet branch enweit eine der breitesten Paletten von Produkten für die Behandlung von Bl utgerinnungsstörungen, primären Immunstörungen, hereditärem Angioödem, ange borenen Atemwegserkrankungen und neurologischen Erkrankungen an. Die Produk te von CSL Behring finden zudem Anwendung in der Herzchirurgie, bei Organtr ansplantationen, bei der Behandlung von Verbrennungen und bei der Präventio n der hämolytischen Krankheit bei Neugeborenen. Weltweit beschäftigt CSL Be hring über 20.000 Mitarbeitende. An den fünf Produktionsstandorten in Deuts chland, den USA, der Schweiz, Australien und in China nutzt das Unternehmen innovative Methoden zur Herstellung lebensrettender Therapien für seine Pa tienten.
Am größten Produktionsstandort in Marburg beschäftigt das Un ternehmen mehr als 3.000 Mitarbeitende ─ unter anderem in den Bereichen Pro duktion und Forschung & Entwicklung. Damit gehört CSL Behring zu den gr ößten lokalen Arbeitgebern, der zugleich mit umfangreichen Investitionen fü r die Zukunftssicherung des Standorts und attraktive Arbeitsplätze sorgt. p>
CSL Behring betreibt mit CSL Plasma eines der weltweit größten Netzwer ke zur Plasmagewinnung.
Das Mutterhaus, CSL Limited (ASX:CSL; USOTC: CSLLY), hat seinen Hauptsitz in Melbourn e, Australien, beschäftigt über 27 000 Mitarbeitende und liefert lebensrett ende Therapeutika an Menschen in über 70 Ländern.
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